Reseña - Yo creo en ti

¿Qué podemos aprender de este libro? 

¿Cómo es vivir con un/a hijo/a diagnosticado de Síndrome de Asperger? Puede que nunca nos hayamos planteado esta pregunta, pero es la realidad invisibilizada de muchas familias. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el síndrome de Asperger están todavía muy poco trabajados en nuestra sociedad y por desgracia, todavía hay muchos prejuicios, estereotipos y estigma en cuanto a este tema. 

El libro “Yo creo en ti” te da la posibilidad de conocer esta experiencia de primera mano, desde el punto de vista de una madre que hace todo lo posible por entender a su hijo y poder afrontar la situación de la forma más adecuada posible. En este libro, Covadonga, madre de Borja, un niño diagnosticado de Asperger en grado leve, cuenta su testimonio a lo largo de 15 años. Es un libro muy interesante, ya que ofrece la oportunidad de conocer este trastorno desde un punto de vista mucho más personal, específicamente desde el punto de vista de una madre, dejando en segundo plano las explicaciones psicológicas y psiquiátricas . En este libro podemos observar el difícil proceso que viven las familias con niños diagnosticados de TEA y Síndrome de Asperger: la incomprensión y la falta de información,  la espera de un diagnóstico, la preocupación y el miedo a lo desconocido, el no saber afrontar la situación… Como he mencionado antes, este libro te enseña como es la convivencia con un niño con este síndrome, desde la infancia hasta la adolescencia, describiendo cómo evoluciona en diferentes ámbitos de la vida. 

Otro tema que también se ve reflejado en el libro es la falta de solidaridad del entorno. La escritora describe momentos en los que su hijo no ha sido comprendido por la sociedad y remarca la importancia de impulsar un cambio en el sistema educativo para que los/as niños/as con necesidades educativas especiales puedan sentirse integrados/as y seguros/as en el entorno escolar.

Todavía nos queda mucho trabajo por hacer para mejorar y adaptar las necesidades especiales de cada niño/a. Como se explica en el libro, “la educación no es solo el aprendizaje de conceptos matemáticos, lingüísticos, deportivos, religiosos o artísticos”, es decir, la educación va más allá de conceptos puramente académicos. Se trata también de educar a los niños sobre la diversidad, la igualdad, la empatía y la solidaridad; enseñar a los/as niños/as que la educación no se basa solamente en sacar buenas notas, sino en tratar bien a los demás y entender la situación de cada persona. Sin embargo, también debemos recordar que esta situación no se da solamente en la educación. Es un problema muy grande que afecta en diferentes ámbitos de la vida y que, como sociedad, debemos afrontar educando y concienciando a las personas.

Una de las conclusiones que podemos sacar de esta historia es que con mucha paciencia y constancia se puede salir adelante. Desgraciadamente, las familias viven situaciones muy duras de gestionar, pero con mucha perseverancia y esfuerzo se puede avanzar, y Covadonga, Borja y su familia son un ejemplo de ello.

Esta historia también te enseña que no todas las experiencias son las mismas, y como bien se dice en el libro, “en el caso de los Asperger, no hay uno solo igual”. Como hemos dicho al principio, en nuestra sociedad nos dejamos llevar mucho por los prejuicios y los estereotipos, por lo que muchas veces acabamos estigmatizando a muchísimos colectivos y creando ideas erróneas y discriminatorias. “Yo creo en ti” es un libro que te ayuda a romper con los estereotipos y prejuicios que la sociedad ha creado en torno a las personas con TEA y Asperger; un libro que fomenta la normalización e inclusión de este colectivo invisibilizado. En palabras de la autora: “el Asperger no es una enfermedad, es más bien una forma de ser, de vivir y de pensar”.

Este libro no es solo recomendable para familias que hayan vivido la misma situación que Covadonga, Borja y su familia, sino que es apropiado para cualquier persona que le interese ver la situación desde un punto de vista diferente y quiera comprometerse a hacer un cambio. Como he mencionado antes, es verdad que todavía tenemos mucho que hacer como sociedad para terminar con el estigma que rodea a este colectivo, y normalizar y fomentar la inclusión de las personas con TEA y Asperger, pero leer este libro es un buen principio para poder impulsar ese cambio.

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IGORREKO X DUATLOI TXIKIA

El domingo 6 de Octubre, nos desplazamos hasta Igorre para participar en la X edición del Duatloi Txiki.   El duatlón se llevó a cabo a las 11:00 en las escuelas de Igorre. Los/as niños/as fueron dividos/as en diferentes grupos de edad para las pruebas: Los/as niños/as de 0 a 4 años corrieron un primer tramo de 240 metros, después 330 metros en bicicleta y otros últimos 100 metros a pie; los/as niños/as de 5 a 7 años corrieron primero 360 metros, luego 560 metros y para finalizar 300 metros; y en las categorías de 8 a 10 años y de 11 a 15 años las pruebas fueron de 600 metros, 560 metros y 300 metros. Al final de la celebración, hubo un lunch y se llevo a cabo un sorteo de regalos, donde se entregaron medallas a los participantes. Todo lo recaudado con las inscripciones de la prueba, fue donado a nuestra asociación, Aspertxu.   Nosotros/as, por nuestra parte, nos encargamos de repartir globos y trípticos informativos. Antes de empezar la carrera, nuestra psicóloga colaboradora, Susana Abraldes, dio una pequeña charla sobre el TEA y el Síndrome de Asperger, explicando el trabajo que hace nuestra asociación para dar respuesta a las necesidades de las personas con estos trastornos. También vendimos Merchandising Solidario, nuestro libro “Yo creo en ti” y participaciones de lotería de Navidad.   Para finalizar, nos gustaría agradecer a Oskar Garro haber contado con la asociación Aspertxu para llevar a cabo esta actividad y por la donación recibida.   

Igandean, Urriak 6, Igorrera joan ginen Duatloi Txikiaren X. edizioan parte hartzeko.   Duatloia 11: 00etan hasi zen Igorreko eskoletan. Haurrak adin talde ezberdinetan banatu ziren probetarako: 0 eta 4 urte bitarteko haurrek 240 metrotan korrika egin zuten, ondoren 330 metro bizikletaz eta beste 100 metro oinez; 5 eta 7 urte bitarteko haurrek 360 metro egin zituzten, gero 560 metro eta amaitzeko 300 metro; eta 8 eta 10 urte bitarteko eta 11 eta 15 urte bitarteko kategorietan probak 600 metro, 560 metro eta 300 metrokoak izan ziren. Ospakizunaren amaieran, lunch bat egon zen eta oparien zozketa bat egin zen, parte-hartzaileei dominak emanez. Probako inskripzioekin bildutako diru guztia gure elkarteari, Aspertxuri, eman zitzaion.   Gu, bestalde, puxikak eta triptiko informatiboak banatzeaz arduratu gara. Lasterketa hasi aurretik, Susana Abraldes gure psikologo laguntzaileak TEAri eta Asperger Sindromeari buruzko hitzaldi txiki bat eman zuen, gure elkarteak nahasmendu horiek dituzten pertsonen beharrei erantzuteko egiten duen lana azalduz. Merchandising Solidarioa, “Yo creo en ti” liburua eta Gabonetako loteriako partaidetzak ere saldu ditugu.   Amaitzeko, Oskar Garrori eskerrak eman nahi dizkiogu Aspertxu elkartearekin lan egiteagatik eta jasotako donazioagatik.  

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REFLEXIÓN: “Eso no se pregunta: Síndrome de Asperger”

En este vídeo (Link al Vídeo) titulado: “Eso no se pregunta: Síndrome de Asperger”, se  nos presentan distintas personas diagnosticadas de síndrome de asperger, las cuales van respondiendo distintas preguntas relacionadas con prejuicios, tópicos y falsas creencias que tiene la gente neurotípica respecto al síndrome de asperger.

En este vídeo se hacen muchas preguntas interesantes, pero para esta reflexión, me centraré en las que más me han llamado la atención y en las que más me he centrado a la hora de hacer mi reflexión personal.

 

Al principio del vídeo se pregunta: ¿Eres diferente a los demás? ¿Puedes fingir ser “normal”?, me gustaría relacionar estas dos preguntas para reflexionar sobre ello.

 

En mi opinión, el adjetivo “normal” no le pertenece a nadie. Es decir, todas las personas somos distintas, y eso es lo que enriquece la diversidad, pero la “normalidad” es una palabra muy controversial, lo que para una persona es lo normal, para otra no lo es, y así sucesivamente, con lo cual, podríamos concluir que ninguna persona entra dentro de ese objetivo, y no por ello va a ser mejor o peor.

 

En el vídeo mencionan que el mundo debería ser más flexible a la hora de comprender a las personas, cosa con la que estoy muy de acuerdo. Al fin y al cabo, al tratarse de un colectivo no visibilizado, la sociedad como tal no se suele concienciar respecto a este tema si no es por algún familiar cercano etc., con lo cual, este tema al igual que muchos otros, al no estar visibilizados, quedan en un segundo plano, y hasta que la sociedad no empiece a informarse y a sensibilizarse respecto a ello, esto va a seguir así.

 

También se menciona el acoso escolar, ya que el bullyng está bastante presente en la etapa de la niñez de las personas con asperger, ya que muchas personas con este diagnóstico dicen haber sufrido acoso escolar cuando eran pequeños/as.

 

Respecto a este tema, siempre estamos hablando de protocolos etc. De como prevenir esto o de como enseñar a las víctimas del acoso a defenderse ante ello, dando herramientas que pueden ser de gran utilidad, pero en mi opinión personal, aunque esto sea muy importante, el problema viene desde antes, y lo que deberíamos hacer es acabar con el problema. Es decir, el sistema educativo debería ser responsable de que el acoso escolar no esté presente, educando a los/las niños/as respecto a estos temas desde una edad muy temprana, para así cuando sean mayores, poder evitar el acoso escolar.

Además, la formación de los/las profesionales que trabajan en los centros escolares o en cualquier lugar que tenga relación con la educación, debería ser imprescindible, y es necesario que las personas profesionales estén formadas, concienciadas y tengan las herramientas necesarias para poder educar a los/las alumnos/as de una manera adecuada, informando sobre distintos temas con las metodologías correspondientes a cada edad y amoldándose a las características del grupo, para así poder conseguir que esos niños/as tengan una buena educación basada en la comprensión y el respeto.

 

Con lo cual, hay mucho que hacer todavía para seguir avanzando como colectivo en la sociedad, hay mucho que aprender y aún más que desaprender, y todas las personas de la sociedad debemos involucrarnos en ello de una forma activa, y para ello, el papel de las personas que viven estas realidades no visibilizadas en primera persona o de cerca, tanto como los/las educadores/as será de gran importancia. Por lo tanto, podríamos decir que tenemos una gran reto por delante.

 

En conclusión, me gustaría añadir que todos los datos que pueden ser generalizados están basados en el vídeo, y cabe destacar de que como he dicho anteriormente, cada persona es diferente, con lo cual, cada uno/a tiene distintas características y distintos adjetivos que lo/la caracterizan, independientemente de tener diagnosticado síndrome de asperger o no. Además, como he mencionado anteriormente, me gustaría recalcar la importancia de la educación. Al fin y al cabo, la educación es la base fundamental para que una persona esté informada y concienciada respecto a los temas sobre los que se le educa, e invertir tiempo y dedicación en ello debe ser imprescindible.

 

 

Arantza Uranga

Entrevista a Olatz, la madre de Aritz, un niño con TEA

Hace unos años, tuve la ocasión de cursar Primaria y Secundaria junto a un amigo mío con Autismo, Aritz. Aritz iba a clase conmigo y tenía una profesora que acudía también a todas las clases con él que le proporcionaba toda la ayuda necesaria. Primeramente, os explicaré un poco mejor quién es Aritz, Aritz es un niño con TEA que, a día de hoy, tiene 18 años. Aritz vive en Ermua con su padre, su madre y sus dos hermanos. A Aritz le encanta el fútbol, no se pierde ningún partido desde el móvil y es un apasionado en mandar audios a un grupo que tienen él y todos los padres de la cuadrilla.

 

Olatz, su madre, nos cuenta un poco como se dieron cuenta de que Aritz padecía un Trastorno del Espectro Autista bastante severo. Ella afirma que “En su momento no caminaba, no hablaba nada, pensábamos que era mudo, no miraba a la gente. Lo que más nos extrañó era que no dijera una palabra.” Fue entonces cuando le hicieron un montón de pruebas. Después de descartar que era sordo o mudo empezaron a pensar en otras alternativas para saber lo qué le pasaba. “En aquella época vivíamos en Vancouver y nos llevaron a un centro de autismo y allí nos dieron el diagnóstico de que Aritz era un niño con autismo.”

 

La madre de Aritz explica como su hijo fue diagnosticado de TEA cuando tenía tres años y dos meses y “nuestro primer pensamiento o sentimiento fue especialmente la pena y el miedo porque no sabíamos qué era, ni de que iba. Además, mi idea del autismo era totalmente diferente, pensaba que los/as niños/as con autismo solo miraban a la pared y que tenían un comportamiento muy pasivo, al contrario, cuando Aritz era pequeño era muy activo, nunca se estaba quieto, por lo que no entendía nada de lo que era, especialmente de lo que iba a ser en el futuro. Lo primero que hicimos fue buscar información, buscar recursos y dónde ir a pedir ayuda”.

 

La época del Covid-19 y, del confinamiento, también fue muy difícil para las personas con TEA. Tenían la posibilidad de salir a la calle llevando una pulsera para que se supiera porque estaban en la calle, es muy complicado y un infierno para los/as niños/as con autismo encerrarse en casa y no poder salir para nada, así que les dieron el permiso de salir, para que así se pudieran despejar y fuera todo mucho mas calmado tanto para ellos/as como para los que convivían en casa con ellos/as.

Aun así, Olatz dice que para ella el confinamiento fue un infierno, sobre todo las primeras dos semanas, tal y como nos ha contado “Tenia que duchar a Aritz tres veces al día para que se despejara y estuviera tranquilo, además, cuando salíamos a la calle íbamos como escondidos porque la gente no sabía nada y salía a los balcones y decían cosas y se quejaban. Para Aritz comprender que tenía que dejar de lado por un tiempo su vida fuera, es decir, los partidos de fútbol que le encantaba ver, ir a la escuela, el respiro al que iba una vez al mes un finde semana entero y más rutinas diarias que tenía era muy complicado. Se frustraba y estaba muy ansioso.” Nos cuenta también como, después de dos semanas eternas, “al final no entendió del todo porque teníamos que estar encerrados en casa, pero sí que se acostumbró y creó como una rutina para que el tiempo se hiciera más ameno, dormía mucho, comía, a las ocho salía al balcón a aplaudir…”.

 

 

Por otra parte, hay mucha controversia sobre si es bueno escolarizar a los/as niños/as con TEA o Asperger o sería mejor llevarles a un centro especializado en ellos/as y que puedan trabajar para mejorar su calidad de vida centrándose en su inclusión social, el desarrollo de las habilidades sociales, las relaciones…

Olatz ante esta cuestión, dice que no sabría que responder, le parece una pregunta bastante compleja ya que cada niño/a es diferente y cada caso es diferente, pero, aun así, nos cuenta un poco lo vivido con Aritz. Aritz cursó Primaria y Secundaria en Anaitasuna Ikastola en Ermua, en el mismo centro al que yo iba. “Fueron dos años bastante duros, tanto para Aritz como para nosotros, no entendía la materia, había mucha tensión y por consecuencia de la tensión que vivía en clase se comportaba mucho más violento en casa con nosotros. En el caso de Aritz, lo llevamos a una escuela especial para casos de TEA, donde hoy en día está muy tranquilo ya que son centros que amoldan el currículum educativo a la situación de estos niños y les ayudan a avanzar bastante en su vida personal y en su día a día”.

 

En conclusión, está claro que, al escolarizar en un centro ordinario a un/a niño/a con TEA, tiene que haber grandes esfuerzos por todas partes. El centro se tiene que esforzar en adaptarse a las necesidades de cada niño/a, los/as docentes tienen que estar preparados/as para estas situaciones y tener una formación previa para saber cómo actuar y, por último, los/as compañeros/as tienen una labor muy importante en la inclusión del niño/a también.

Imágenes para colorear


Nuestra socia Sarai, se ha puesto en contacto con nosotros/as para hacernos llegar una técnica de relajación que a ella personalmente le ayuda a mantener la cabeza ocupada ante los pensamientos intrusivos y de esa manera lograr una mayor concentración.


Asimismo, nos ha hecho llegar esta técnica con el fin de poderla compartir con todos/as aquellos/as que puedan verse reflejados/as en sus necesidades y, por consiguiente, que esta les sirva como a ella.


Esta herramienta puede asemejarse a las conocidas como “mandalas”, si bien, la gran diferencia entre estas es el pequeño tamaño de las zonas que deben ser completadas, resaltando de la misma forma, los diferentes colores que cada persona utilice a la hora de completarla.


Es por esto que, os dejamos una serie de DEMOS para que podáis probar si esta técnica os ayuda y en caso de hacerlo, podéis acceder a la compra de los libros que ha creado mediante los enlaces de las demos que llevan a la página de Amazon donde ella los tiene puestos a la venta.


¡¡¡Animaos a probarlo!!!


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COLABORAN:

Confederación Asperger España
Centro Zubikoa Psicólogos
Diputación Foral de Bizkaia
Ayuntamiento de Getxo