Reseña Libro


Este libro es la herramienta que muchas familias necesitan para poder comenzar a recorrer de la mano de su hijo/a el viaje del TEA y Asperger.


Todos los viajes son emocionantes, divertidos, con matices de curiosidad e incluso con dudas, incertidumbres y miedos, sin embargo, es una decisión que se decide afrontar con la ilusión de descubrir nuevos lugares, costumbres, culturas y pensamientos divergentes.


Es aquí donde se encuentran muchas similitudes entre un viaje y el mundo del TEA y Asperger. Ambas situaciones se aceptan y se decide vivirlas y disfrutarlas, aun reconociendo que no todo lo que se vaya descubriendo a lo largo del viaje será agradable, satisfactorio e incluso rechazado o poco aceptado por un gran número de personas. No obstante, no hay vuelta atrás en la decisión tomada, ya que al igual que muchas veces no te devuelven el dinero una vez ya has firmado el viaje, tampoco hay vuelta atrás con la valoración de un diagnóstico.


Es entonces cuando Covadonga Saiz Bernuy con su libro Yo creo en ti, ayuda a dar la vuelta a muchas de las estigmatizaciones creadas por la sociedad en relación a las personas con TEA y Asperger y demuestra como un diagnóstico no lo es todo y cómo con esfuerzo, trabajo, constancia, pero sobre todo, con ganas, todas las situaciones se pueden minimizar, hasta llegar al punto de normalizarlas y vivirlas como cualquier otra personas más.


Volviendo a la frase del principio “este libro es la herramienta que muchas familias necesitan…”, demuestra cómo, de la misma manera que antes de iniciar un viaje a un sitio desconocido es importante y suele ser recomendable informarse acerca del lugar, mirar imágenes sobre sitios bonitos los cuales poder visitar, informarse sobre la comida típica, conocer las normas básicas de conducta y respeto de la cultura local, etc. Resulta igual de importante informarse acerca del trastorno, en este caso TEA y Asperger, con el que se comenzará a realizar el viaje de la vida, de forma que facilite al máximo posible el recorrido y de esta forma sean muchos más los momentos de disfrute que los de desesperanza, recomendando así a todas las familias que se encuentren en la situación descrita, es decir, iniciando un recorrido nuevo en el mundo del TEA y Asperger, que lean el libro que Covadonga Saiz Bernuy ha escrito sobre su situación personal con un hijo diagnosticado con Asperger. Debido a que este libro es igual de valioso que cualquier guía de viajes que la gente pueda leer previo a realizar un viaje al extranjero.


No obstante, este libro no solamente está recomendado que lo lean aquellas familias que cuenten con un familiar con dicho diagnóstico, sino toda aquella persona que esté dispuesta y comprometida a poner su granito de arena por cambiar un poco el mundo y hacerlo más fácil y accesible para todas las personas. Eliminando aquellas falsas teorías o estereotipos marcados en personas diagnosticadas con TEA y Asperger y conociendo de primera mano la verdadera realidad de lo que supone compartir el viaje de la vida con una persona con TEA y/o Asperger.


Para finalizar, como futura Educadora Social resaltar que ha sido un libro el cual me ha emocionado de una manera muy positiva, al ver cómo, no solo Covadonga, -autora del libro y madre del protagonista-, sino todas las personas que han compartido momentos especiales con Borja, -protagonista de la historia-, y que se han ofrecido a participar dedicando unas palabras llenas de cariño y orgullo, admiran la forma de actuar de la familia, del entorno más cercano, y por supuesto del trabajo diario de Borja, demostrando como el no tirar la toalla en ningún momento ha ayudado y facilitado la integración y normalización del viaje que les ha tocado vivir.


No obstante, todavía es muy largo el camino que les queda por recorrer y descubrir, tanto a la familia formada por Covadonga y Borja como a todas las familias que se encuentran en una situación parecida. Sin embargo, es importante impulsar la lucha de forma que se reconozcan, por un lado, los derechos de estas personas y por otro lado que se les reconozca a ellos mismos como participantes activos de la sociedad. De forma que tanto las instituciones como la sociedad en general no discriminen, rechacen e incluso invisibilicen a una persona simplemente por el hecho de contar con un diagnóstico de TEA y/o Asperger.


¡¡¡Ya es hora de comenzar a abrir la mente y aceptar, conocer y compartir el viaje de nuestra vida con todas y cada una de las personas que conforman esta sociedad!!!.


Seguir leyendo

Baremo Valoración Discapacidad

Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad

Con motivo del NUEVO BAREMO DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD, el cual fue aprobado en el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, os queremos comunicar desde la junta directiva de la Asociación Aspertxu, nuestro sentir sobre lo aprobado y publicado en el BOE (Clik aquí para acceder al Decreto completo) en referencia a dicho Decreto, ya que se están realizando numerosas consultas a la asociación sobre este tema.

El decreto cuenta con 401 páginas (incluidos Anexos), que a continuación iremos detallando en su desarrollo.

Nos detenemos, en un primer lugar en las Disposiciones Generales:

•Por fin, se ha conseguido avanzar en la denominación legal para las personas con discapacidad, ahora son reconocidas, declaradas y calificadas como “personas con discapacidad”. ¿Qué cómo era hasta ahora? Pues hasta ahora estaban reconocidas, declaradas y calificadas (por ley) como “subnormal y minusválido”. Puede parecer un simple término y, para mucha gente 4 líneas en un Decreto de 400, pero para el colectivo de
personas con discapacidad esto supone un gran avance.

Ya sólo nos falta conseguir que la RAE modifique la definición de la palabra AUTISTA que a día de hoy sigue siendo, en su tercera acepción: “Dicho de una persona: Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad. U . t. c. s.” lo cuál hace que a día de hoy se siga utilizando esta palabra peyorativamente.

• Sin avanzar mucho en el documento, solo hasta la página 12, nos encontramos con la Disposición final tercera que especifica la Entrada en Vigor del decreto. Nos llama poderosamente la atención que, tras el largo camino que ha supuesto la redacción final del borrador (aproximadamente una década) y posteriormente su aprobación (se nos trasladó a las entidades que el decreto se iba a aprobar el segundo trimestre de 2022, posteriormente en agosto y finalmente ha sido en octubre), el Vacatio Legis sea de, nada más y nada menos, que 6 meses. Resaltar en este punto que, en la mayoría de Decretos aprobados, dicho Vacatio Legis es de tan solo 20 días.

Destacar además que, en numerosas publicaciones de la noticia en internet, y en información compartida al respecto por muchas entidades, se indica, erróneamente, que “ha entrado en vigor” y días atrás que “entrará en vigor una vez publicado en el BOE”. Nada más lejos de la realidad, tendremos que seguir esperando, por lo que recomendamos a quienes aguardaban a estos cambios para solicitar la valoración de discapacidad que
esperen a dentro de 6 meses, si no quieren seguir recibiendo los porcentajes a los que ya estamos acostumbrados desde hace unos años las personas con TEA/Asperger y que no llegaban al 33% en los casos de TEA Grado 1, sobre todo cuando existe alto nivel de funcionamiento o un CI ligeramente superior a la media.

• Una de las grandes novedades del Decreto era, como se nos lleva indicando desde hace mucho tiempo, que se iba a incluir un apartado específico donde se tendrían en cuenta para la valoración los Trastornos del Espectro Autista. Así ha sido, y nos alegramos por ello, aunque, en este caso también, queremos dar nuestra información respecto a este punto. Para ello vamos al ANEXO III, Capítulo 1 “DEFICIENCIA INTELECTUAL, TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO Y TRASTORNOS DEL COMPORTAMIENTO Y LAS EMOCIONES DE INICIO EN LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA.” y, dentro del mismo, al apartado 1.6 “Trastornos del desarrollo psicológico”:

Qué decir sobre esto. Nos ha sido complicado expresarlo con palabras... ¿de verdad para un Decreto de Ley aprobado en 2022, que lleva  aproximadamente una década elaborándose se han tenido que basar en el CIE 10 (publicado en el año 1992) existiendo el CIE 11 (publicado en 2019)? ¿No podía haberse incluido esta “pequeña” pero significativa modificación, sobre todo teniendo en cuenta que no sabemos cuántos años tendremos
que esperar para el próximo decreto que sustituya a éste? Aclarar para quien lo desconozca que el Trastorno Generalizado del Desarrollo es un término en desuso desde hace 3 años y cuyas características han sido incluidas dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Es decir, ya los diagnósticos de TGD, se hacen con TEA (grado 1, grado 2 o grado 3). ¿Por qué incluirlo si hace 3 años que esto es así? Además de estar en los apartados del ANEXO III, a lo largo de todo el anexo se reemplaza TEA por TGD, lo cual no llegamos a entenderlo y nos descuadra totalmente.

 Además de estar en los apartados del ANEXO III, a lo largo de todo el anexo se reemplaza TEA por TGD, lo cual no llegamos a entenderlo y nos descuadra totalmente.

• Como aspectos positivos destacar el Artículo 8 “Evaluación y calificación del grado de discapacidad.”, en concreto en el punto 4, que a continuación de detalla. Esperaremos a ver si se aplica y es real el que requieran la cooperación de las organizaciones sociales de la discapacidad para aportar su conocimiento para realizar las valoraciones ya que, como se indica, se aplicará “a propuesta del equipo multidisciplinar”.

•Como resumen y en líneas generales, por una parte, ante la pregunta: ¿es positivo para nosotros/as como entidad, como padres y madres de  menores con diagnóstico de TEA y adultos/as con dicho diagnóstico, la aprobación de este Real Decreto? La respuesta es que sí, pero con crítica a ciertos puntos concretos del mismo y con bastantes reservas.

Esperemos que, dentro de 6 meses cuando entre en vigor y se aplique, con los resultados en la mano, se pueda decir por fin lo siguiente:
• Las valoraciones son más realistas que las anteriores.
• Los porcentajes son más ajustados a nuestras necesidades, ya que se tiene realmente en cuenta nuestra condición y las dificultades, sobre todo sociales, que nos supone.

Seguir leyendo

Reseña Libro Yo creo en tí


Este libro resulta gratificante ya que mediante testimonios reales de familias que sufren en sus propias pieles lo que es vivir, educar y ayudar a personas que padecen Asperger o TEA y lo difícil que es afrontar esas situaciones que se dan en la sociedad en la que vivimos.

También hace hincapié en las mejorías que se deben hacer en el ámbito sanitario y educacional, pero sobre todo en lo personal, ya que el punto de partida de un cambio social está en cada uno de nosotros.

Siguiendo con lo anterior, veo necesario recalcar la importancia que tienen las asociaciones y profesionales que, como Aspertxu, trabajan en su divulgación sobre temas tan poco escuchados como deberían. Y yo como educadora social que intervengo socialmente con el objetivo de promover el bienestar social y mejorar la calidad de vida de las personas en general. Pero, especialmente, en la resolución o mejoría de problemas de aquellos grupos marginados que se han quedado fuera del sistema.

El libro me ha hecho reflexionar acerca de lo mencionado anteriormente. Ya que en el ámbito educativo los cambios normativos y las políticas educativas muestran la importancia de la atención a la diversidad como vía para hacer efectivo el principio de Igualdad de oportunidades, y no discriminación, un sistema educativo inclusivo, de calidad e igualitario. Todo así, los cambios que deben darse en todas estas políticas son innumerables, ya que en el ámbito educativo, los cambios normativos y educacionales muestran la importancia de la atención a la diversidad.

Por lo que este libro puede ser el inicio a ese cambio que he mencionado anteriormente, ya que este libro comunica, pero sobre todo ayuda. Ayudar a otro puede ser reconocer un problema o situación de vida desde fuera. Cuando una persona tiene dificultad para abordar una situación, para confrontar un problema, la colaboración puede ser la forma de llevar adelante el proyecto que se defina como necesario.

Las personas se reúnen antes que nada por el valor personal que ofrecen al sentirse parte con otros y reconocerse mutuamente gracias a la acción y sus efectos en la realidad social y subjetiva que se vive como propia y que brinda esa identidad. 


“Creo en ti” liburua benetan  pozgarria da; izan ere, Asperger edo TEA pairatzen duten pertsonak bizitzea, heztea eta laguntzea zer den eta bizi garen gizartean gertatzen diren egoera horiei aurre egitea zein zaila den mahaigaineratzen du, egoera horiek pairatzen duten familien benetako testigantzen bidez.


Era berean, osasun- eta hezkuntza-arloan egin beharreko hobekuntzak azpimarratzen ditu. Batez ere, arlo pertsonalean, gizarte-aldaketaren abiapuntua gutako bakoitzean baitago.
Aurrekoarekin jarraituz, beharrezkoa iruditzen zait azpimarratzea Aspertxu bezalako elkarte eta profesionalek garrantzi handia dutela behar bezain gutxi entzuten diren gaiei buruzko zabalkuntza- prozesuan. Eta ni gizarte-hezitzaile naizen aldetik, gizarte-ongizatea sustatzeko eta, oro har, pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko gizartean esku hartzen dut. Baina, bereziki, sistematik kanpo geratu diren talde baztertuen arazoak konpontzeari edo hobetzeari dagokionez.


Liburuak arestian aipatutakoaz gogoeta egitera bultzatu nau. Izan ere, hezkuntza-eremuan, arau-aldaketek eta hezkuntza-politikek erakusten dute oso garrantzitsua dela aniztasunarekiko arreta, aukera-berdintasunaren eta diskriminaziorik ezaren printzipioa, hezkuntza-sistema inklusiboa, kalitatezkoa eta berdintasunezkoa, gauzatzeko bide gisa. Hori guztia horrela, politika horietan guztietan eman beharreko aldaketak kontaezinak dira; izan ere, hezkuntzaren eremuan, araudi- eta hezkuntza-aldaketek aniztasunarekiko arretaren garrantzia erakusten dute.
Beraz, liburu hau lehen aipatu dudan aldaketa horren hasiera izan daiteke, liburu honek komunikatzen baitu, baina batez ere laguntzen du. Beste bati laguntzea izan daiteke arazo bat edo bizi-egoera bat kanpotik onartzea. Pertsona batek egoera bati aurre egiteko eta arazo bati aurre egiteko zailtasunak dituenean, lankidetza izan daiteke beharrezkotzat jotzen den proiektua aurrera eramateko modua.
Pertsonak ezer baino lehen elkartzen dira beste batzuekin parte hartzen dutela sentitzen dutenean eskaintzen duten balio pertsonalagatik, eta elkar ezagutzen dute, norberarena den eta identitate horrek ematen duen errealitate sozial eta subjektiboan duten eraginari eta ekintzari esker.

Seguir leyendo

Movilidad Sostenible 2022

Semana de la Movilidad Sostenible Getxo 2022

Un año más, el Ayuntamiento de Getxo celebra la Semana Europea de la Movilidad Sostenible, y lo hará con numerosas actividades entre los días 16 y 22 de Septiembre. Como en ediciones anteriores, la Asociación Aspertxu participará el Domingo día 18 con un stand informativo donde se repartirán globos para todos/as los/as niños/as que se acercan y facilitaremos información sobre la asociación a todo el que esté interesado. El Stand estará atendido por miembros de la Junta Directiva y por personal voluntario y se colocará tanto en Las Arenas como en Algorta de 11.00 a 14.00.

En dichos stands estará disponible nuestro Merchandising Solidario (pulseras y llaveros), el cual nos ayuda a obtener financiación para desarrollar nuestra actividad, y nuestro libro "Yo creo en ti" que narra la vivencia de una madre de un niño con Síndrome de Asperger desde su infancia hasta sus 15 años.

Toda la Información sobre actividades: 

Seguir leyendo

El Radioaficionado

El Radioaficionado

Image from Freepik

Estreno en cines hoy 2 de Septiembre

Película sobre el Espectro Autista en adultos, dirigida por Iker Elorrieta y protagonizada por Falco Cabo.

Tras la pérdida de su madre, Nikolas, un joven con problemas para relacionarse debido al autismo, vuelve a su pueblo natal con la firme idea de llegar a alta mar en dos días. Allí se encuentra con Ane, su única amiga de la infancia que está dispuesta a ayudarle. Pronto comienza a forjarse una nueva amistad entre los dos, pero los problemas de Niko para entender a los demás y su obsesión por demostrar su valía, pondrán en peligro su vida y forzarán su destino.


El radioaficionado, la ópera prima de Iker Elorrieta, ha sido seleccionada para participar en la sección Zinemira.

Leer más...

COLABORAN:

Confederación Asperger España
Centro Zubikoa Psicólogos
Diputación Foral de Bizkaia
Ayuntamiento de Getxo