Entrevista a Olatz, la madre de Aritz, un niño con TEA

Hace unos años, tuve la ocasión de cursar Primaria y Secundaria junto a un amigo mío con Autismo, Aritz. Aritz iba a clase conmigo y tenía una profesora que acudía también a todas las clases con él que le proporcionaba toda la ayuda necesaria. Primeramente, os explicaré un poco mejor quién es Aritz, Aritz es un niño con TEA que, a día de hoy, tiene 18 años. Aritz vive en Ermua con su padre, su madre y sus dos hermanos. A Aritz le encanta el fútbol, no se pierde ningún partido desde el móvil y es un apasionado en mandar audios a un grupo que tienen él y todos los padres de la cuadrilla.

 

Olatz, su madre, nos cuenta un poco como se dieron cuenta de que Aritz padecía un Trastorno del Espectro Autista bastante severo. Ella afirma que “En su momento no caminaba, no hablaba nada, pensábamos que era mudo, no miraba a la gente. Lo que más nos extrañó era que no dijera una palabra.” Fue entonces cuando le hicieron un montón de pruebas. Después de descartar que era sordo o mudo empezaron a pensar en otras alternativas para saber lo qué le pasaba. “En aquella época vivíamos en Vancouver y nos llevaron a un centro de autismo y allí nos dieron el diagnóstico de que Aritz era un niño con autismo.”

 

La madre de Aritz explica como su hijo fue diagnosticado de TEA cuando tenía tres años y dos meses y “nuestro primer pensamiento o sentimiento fue especialmente la pena y el miedo porque no sabíamos qué era, ni de que iba. Además, mi idea del autismo era totalmente diferente, pensaba que los/as niños/as con autismo solo miraban a la pared y que tenían un comportamiento muy pasivo, al contrario, cuando Aritz era pequeño era muy activo, nunca se estaba quieto, por lo que no entendía nada de lo que era, especialmente de lo que iba a ser en el futuro. Lo primero que hicimos fue buscar información, buscar recursos y dónde ir a pedir ayuda”.

 

La época del Covid-19 y, del confinamiento, también fue muy difícil para las personas con TEA. Tenían la posibilidad de salir a la calle llevando una pulsera para que se supiera porque estaban en la calle, es muy complicado y un infierno para los/as niños/as con autismo encerrarse en casa y no poder salir para nada, así que les dieron el permiso de salir, para que así se pudieran despejar y fuera todo mucho mas calmado tanto para ellos/as como para los que convivían en casa con ellos/as.

Aun así, Olatz dice que para ella el confinamiento fue un infierno, sobre todo las primeras dos semanas, tal y como nos ha contado “Tenia que duchar a Aritz tres veces al día para que se despejara y estuviera tranquilo, además, cuando salíamos a la calle íbamos como escondidos porque la gente no sabía nada y salía a los balcones y decían cosas y se quejaban. Para Aritz comprender que tenía que dejar de lado por un tiempo su vida fuera, es decir, los partidos de fútbol que le encantaba ver, ir a la escuela, el respiro al que iba una vez al mes un finde semana entero y más rutinas diarias que tenía era muy complicado. Se frustraba y estaba muy ansioso.” Nos cuenta también como, después de dos semanas eternas, “al final no entendió del todo porque teníamos que estar encerrados en casa, pero sí que se acostumbró y creó como una rutina para que el tiempo se hiciera más ameno, dormía mucho, comía, a las ocho salía al balcón a aplaudir…”.

 

 

Por otra parte, hay mucha controversia sobre si es bueno escolarizar a los/as niños/as con TEA o Asperger o sería mejor llevarles a un centro especializado en ellos/as y que puedan trabajar para mejorar su calidad de vida centrándose en su inclusión social, el desarrollo de las habilidades sociales, las relaciones…

Olatz ante esta cuestión, dice que no sabría que responder, le parece una pregunta bastante compleja ya que cada niño/a es diferente y cada caso es diferente, pero, aun así, nos cuenta un poco lo vivido con Aritz. Aritz cursó Primaria y Secundaria en Anaitasuna Ikastola en Ermua, en el mismo centro al que yo iba. “Fueron dos años bastante duros, tanto para Aritz como para nosotros, no entendía la materia, había mucha tensión y por consecuencia de la tensión que vivía en clase se comportaba mucho más violento en casa con nosotros. En el caso de Aritz, lo llevamos a una escuela especial para casos de TEA, donde hoy en día está muy tranquilo ya que son centros que amoldan el currículum educativo a la situación de estos niños y les ayudan a avanzar bastante en su vida personal y en su día a día”.

 

En conclusión, está claro que, al escolarizar en un centro ordinario a un/a niño/a con TEA, tiene que haber grandes esfuerzos por todas partes. El centro se tiene que esforzar en adaptarse a las necesidades de cada niño/a, los/as docentes tienen que estar preparados/as para estas situaciones y tener una formación previa para saber cómo actuar y, por último, los/as compañeros/as tienen una labor muy importante en la inclusión del niño/a también.

Imágenes para colorear


Nuestra socia Sarai, se ha puesto en contacto con nosotros/as para hacernos llegar una técnica de relajación que a ella personalmente le ayuda a mantener la cabeza ocupada ante los pensamientos intrusivos y de esa manera lograr una mayor concentración.


Asimismo, nos ha hecho llegar esta técnica con el fin de poderla compartir con todos/as aquellos/as que puedan verse reflejados/as en sus necesidades y, por consiguiente, que esta les sirva como a ella.


Esta herramienta puede asemejarse a las conocidas como “mandalas”, si bien, la gran diferencia entre estas es el pequeño tamaño de las zonas que deben ser completadas, resaltando de la misma forma, los diferentes colores que cada persona utilice a la hora de completarla.


Es por esto que, os dejamos una serie de DEMOS para que podáis probar si esta técnica os ayuda y en caso de hacerlo, podéis acceder a la compra de los libros que ha creado mediante los enlaces de las demos que llevan a la página de Amazon donde ella los tiene puestos a la venta.


¡¡¡Animaos a probarlo!!!


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Entrevista DISA 2023

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger este pasado 18 de febrero en EITB entrevistaron a Mikel Molinos., socio de Aspertxu:

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Reseña Libro


Este libro es la herramienta que muchas familias necesitan para poder comenzar a recorrer de la mano de su hijo/a el viaje del TEA y Asperger.


Todos los viajes son emocionantes, divertidos, con matices de curiosidad e incluso con dudas, incertidumbres y miedos, sin embargo, es una decisión que se decide afrontar con la ilusión de descubrir nuevos lugares, costumbres, culturas y pensamientos divergentes.


Es aquí donde se encuentran muchas similitudes entre un viaje y el mundo del TEA y Asperger. Ambas situaciones se aceptan y se decide vivirlas y disfrutarlas, aun reconociendo que no todo lo que se vaya descubriendo a lo largo del viaje será agradable, satisfactorio e incluso rechazado o poco aceptado por un gran número de personas. No obstante, no hay vuelta atrás en la decisión tomada, ya que al igual que muchas veces no te devuelven el dinero una vez ya has firmado el viaje, tampoco hay vuelta atrás con la valoración de un diagnóstico.


Es entonces cuando Covadonga Saiz Bernuy con su libro Yo creo en ti, ayuda a dar la vuelta a muchas de las estigmatizaciones creadas por la sociedad en relación a las personas con TEA y Asperger y demuestra como un diagnóstico no lo es todo y cómo con esfuerzo, trabajo, constancia, pero sobre todo, con ganas, todas las situaciones se pueden minimizar, hasta llegar al punto de normalizarlas y vivirlas como cualquier otra personas más.


Volviendo a la frase del principio “este libro es la herramienta que muchas familias necesitan…”, demuestra cómo, de la misma manera que antes de iniciar un viaje a un sitio desconocido es importante y suele ser recomendable informarse acerca del lugar, mirar imágenes sobre sitios bonitos los cuales poder visitar, informarse sobre la comida típica, conocer las normas básicas de conducta y respeto de la cultura local, etc. Resulta igual de importante informarse acerca del trastorno, en este caso TEA y Asperger, con el que se comenzará a realizar el viaje de la vida, de forma que facilite al máximo posible el recorrido y de esta forma sean muchos más los momentos de disfrute que los de desesperanza, recomendando así a todas las familias que se encuentren en la situación descrita, es decir, iniciando un recorrido nuevo en el mundo del TEA y Asperger, que lean el libro que Covadonga Saiz Bernuy ha escrito sobre su situación personal con un hijo diagnosticado con Asperger. Debido a que este libro es igual de valioso que cualquier guía de viajes que la gente pueda leer previo a realizar un viaje al extranjero.


No obstante, este libro no solamente está recomendado que lo lean aquellas familias que cuenten con un familiar con dicho diagnóstico, sino toda aquella persona que esté dispuesta y comprometida a poner su granito de arena por cambiar un poco el mundo y hacerlo más fácil y accesible para todas las personas. Eliminando aquellas falsas teorías o estereotipos marcados en personas diagnosticadas con TEA y Asperger y conociendo de primera mano la verdadera realidad de lo que supone compartir el viaje de la vida con una persona con TEA y/o Asperger.


Para finalizar, como futura Educadora Social resaltar que ha sido un libro el cual me ha emocionado de una manera muy positiva, al ver cómo, no solo Covadonga, -autora del libro y madre del protagonista-, sino todas las personas que han compartido momentos especiales con Borja, -protagonista de la historia-, y que se han ofrecido a participar dedicando unas palabras llenas de cariño y orgullo, admiran la forma de actuar de la familia, del entorno más cercano, y por supuesto del trabajo diario de Borja, demostrando como el no tirar la toalla en ningún momento ha ayudado y facilitado la integración y normalización del viaje que les ha tocado vivir.


No obstante, todavía es muy largo el camino que les queda por recorrer y descubrir, tanto a la familia formada por Covadonga y Borja como a todas las familias que se encuentran en una situación parecida. Sin embargo, es importante impulsar la lucha de forma que se reconozcan, por un lado, los derechos de estas personas y por otro lado que se les reconozca a ellos mismos como participantes activos de la sociedad. De forma que tanto las instituciones como la sociedad en general no discriminen, rechacen e incluso invisibilicen a una persona simplemente por el hecho de contar con un diagnóstico de TEA y/o Asperger.


¡¡¡Ya es hora de comenzar a abrir la mente y aceptar, conocer y compartir el viaje de nuestra vida con todas y cada una de las personas que conforman esta sociedad!!!.


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Baremo Valoración Discapacidad

Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad

Con motivo del NUEVO BAREMO DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD, el cual fue aprobado en el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, os queremos comunicar desde la junta directiva de la Asociación Aspertxu, nuestro sentir sobre lo aprobado y publicado en el BOE (Clik aquí para acceder al Decreto completo) en referencia a dicho Decreto, ya que se están realizando numerosas consultas a la asociación sobre este tema.

El decreto cuenta con 401 páginas (incluidos Anexos), que a continuación iremos detallando en su desarrollo.

Nos detenemos, en un primer lugar en las Disposiciones Generales:

•Por fin, se ha conseguido avanzar en la denominación legal para las personas con discapacidad, ahora son reconocidas, declaradas y calificadas como “personas con discapacidad”. ¿Qué cómo era hasta ahora? Pues hasta ahora estaban reconocidas, declaradas y calificadas (por ley) como “subnormal y minusválido”. Puede parecer un simple término y, para mucha gente 4 líneas en un Decreto de 400, pero para el colectivo de
personas con discapacidad esto supone un gran avance.

Ya sólo nos falta conseguir que la RAE modifique la definición de la palabra AUTISTA que a día de hoy sigue siendo, en su tercera acepción: “Dicho de una persona: Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad. U . t. c. s.” lo cuál hace que a día de hoy se siga utilizando esta palabra peyorativamente.

• Sin avanzar mucho en el documento, solo hasta la página 12, nos encontramos con la Disposición final tercera que especifica la Entrada en Vigor del decreto. Nos llama poderosamente la atención que, tras el largo camino que ha supuesto la redacción final del borrador (aproximadamente una década) y posteriormente su aprobación (se nos trasladó a las entidades que el decreto se iba a aprobar el segundo trimestre de 2022, posteriormente en agosto y finalmente ha sido en octubre), el Vacatio Legis sea de, nada más y nada menos, que 6 meses. Resaltar en este punto que, en la mayoría de Decretos aprobados, dicho Vacatio Legis es de tan solo 20 días.

Destacar además que, en numerosas publicaciones de la noticia en internet, y en información compartida al respecto por muchas entidades, se indica, erróneamente, que “ha entrado en vigor” y días atrás que “entrará en vigor una vez publicado en el BOE”. Nada más lejos de la realidad, tendremos que seguir esperando, por lo que recomendamos a quienes aguardaban a estos cambios para solicitar la valoración de discapacidad que
esperen a dentro de 6 meses, si no quieren seguir recibiendo los porcentajes a los que ya estamos acostumbrados desde hace unos años las personas con TEA/Asperger y que no llegaban al 33% en los casos de TEA Grado 1, sobre todo cuando existe alto nivel de funcionamiento o un CI ligeramente superior a la media.

• Una de las grandes novedades del Decreto era, como se nos lleva indicando desde hace mucho tiempo, que se iba a incluir un apartado específico donde se tendrían en cuenta para la valoración los Trastornos del Espectro Autista. Así ha sido, y nos alegramos por ello, aunque, en este caso también, queremos dar nuestra información respecto a este punto. Para ello vamos al ANEXO III, Capítulo 1 “DEFICIENCIA INTELECTUAL, TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO Y TRASTORNOS DEL COMPORTAMIENTO Y LAS EMOCIONES DE INICIO EN LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA.” y, dentro del mismo, al apartado 1.6 “Trastornos del desarrollo psicológico”:

Qué decir sobre esto. Nos ha sido complicado expresarlo con palabras... ¿de verdad para un Decreto de Ley aprobado en 2022, que lleva  aproximadamente una década elaborándose se han tenido que basar en el CIE 10 (publicado en el año 1992) existiendo el CIE 11 (publicado en 2019)? ¿No podía haberse incluido esta “pequeña” pero significativa modificación, sobre todo teniendo en cuenta que no sabemos cuántos años tendremos
que esperar para el próximo decreto que sustituya a éste? Aclarar para quien lo desconozca que el Trastorno Generalizado del Desarrollo es un término en desuso desde hace 3 años y cuyas características han sido incluidas dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Es decir, ya los diagnósticos de TGD, se hacen con TEA (grado 1, grado 2 o grado 3). ¿Por qué incluirlo si hace 3 años que esto es así? Además de estar en los apartados del ANEXO III, a lo largo de todo el anexo se reemplaza TEA por TGD, lo cual no llegamos a entenderlo y nos descuadra totalmente.

 Además de estar en los apartados del ANEXO III, a lo largo de todo el anexo se reemplaza TEA por TGD, lo cual no llegamos a entenderlo y nos descuadra totalmente.

• Como aspectos positivos destacar el Artículo 8 “Evaluación y calificación del grado de discapacidad.”, en concreto en el punto 4, que a continuación de detalla. Esperaremos a ver si se aplica y es real el que requieran la cooperación de las organizaciones sociales de la discapacidad para aportar su conocimiento para realizar las valoraciones ya que, como se indica, se aplicará “a propuesta del equipo multidisciplinar”.

•Como resumen y en líneas generales, por una parte, ante la pregunta: ¿es positivo para nosotros/as como entidad, como padres y madres de  menores con diagnóstico de TEA y adultos/as con dicho diagnóstico, la aprobación de este Real Decreto? La respuesta es que sí, pero con crítica a ciertos puntos concretos del mismo y con bastantes reservas.

Esperemos que, dentro de 6 meses cuando entre en vigor y se aplique, con los resultados en la mano, se pueda decir por fin lo siguiente:
• Las valoraciones son más realistas que las anteriores.
• Los porcentajes son más ajustados a nuestras necesidades, ya que se tiene realmente en cuenta nuestra condición y las dificultades, sobre todo sociales, que nos supone.

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COLABORAN:

Confederación Asperger España
Centro Zubikoa Psicólogos
Diputación Foral de Bizkaia
Ayuntamiento de Getxo